新生儿溶血疾病

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TUhjnbcbe - 2024/10/13 17:11:00

这是第期真实人物故事

口述:王超

我叫王超,今年60岁,我的家乡在湖北省黄石市。

因为疾病,我截肢7次,病情最严重的时候,我甚至有过9天连续截肢3次的经历。

那种痛苦,无法用语言描述。

年重阳节,我独自一人骑着电动三轮车,从湖北省黄石市出发,历时12天到达浙江省义乌市。

即使没有双腿,我仍然坚持无腿丈量祖国,这是我毕生的梦想,如今我正走在路上。

我经常看到一些年轻人走上不归路,我很想把我的人生经历分享出来,让他们懂得珍惜生命,努力生活。

年,我出生在湖北省黄石市,一个贫苦的农民家庭。

母亲是二婚,她带着我同母异父的大姐改嫁给父亲,父亲42岁时才生下我。

父亲老来得子,对我非常宠爱。

可天有不测风云,两岁时,我全身皮肤溃烂,就像被开水烫过一遍,难以找到一块好皮。

根据当时的医疗水平,这种怪病根本无法治愈,医生也劝父亲放弃治疗。

可父亲不信邪,他带着我四处寻医问药,遇到一个德高望重的老中医。

老中医死马作活马医,给我开了几副中药。

没想到,三个月后,我竟然奇迹般痊愈了。

才2岁,我就从鬼门关走了一遭。

长大后,我经历过7次截肢手术,再听父亲说起这些事,感慨万千。

年,我上初中。

中学离我们村有五公里远,没有公交车,早上天还没亮,我就要起床赶路,把午饭带到学校吃,下午放学再步行回家。

每天要走很远的路,我却丝毫不觉得累。

对我来说,拥有健康的身体,还有机会接受新知识,是很幸福的事。

年底,我考上高中。

那个年代,高中生非常金贵,可以轻而易举地找一份轻松稳定的工作。

父母养了两只鸭子,靠卖鸭蛋供我上高中,穷得连买复习资料的钱都拿不出来,一个星期生活费只有3分钱。

说实话,那时大家生活条件都差不多,这并不算苦。

我学习成绩很好,甚至跳级读书。

而且我身体倍棒,无法想象,我以后居然会经历7次截肢手术。

16岁时,我高中毕业,家里的弟妹也正需要钱读书。

如果继续考大学,学费又是一笔很大的开销,父母早已不堪重负。

为了替父母减轻负担,我放弃参加高考,在工地上找了份工作。

父亲听说后,连夜赶到工地,劝我继续上学。

我告诉他:“你一年比一年更老,农村种田一年都挣不到多少钱。

我在工地上五毛钱一天,挣点钱,供弟弟妹妹读书。”

生活所迫,父亲无可奈何,只能同意让我在工地上打工。

很快,一位资历很老的建筑师看中我,收我为徒,特意安排我去工地砌水池。

为了防水防潮,池子里面必须铺沥青。

结果,我刷完沥青后,不小心把一个垫脚的凳子撞倒,导致一桶滚烫的沥青浇在脚上,疼得我倒在地上打滚。

旁边没人,我凭本能爬起来,跑到另一头,跳进一个装满水的池子里。

沥青遇水冷却后,裹满我的左脚。

我忍着疼,把沥青撕掉,脚背上全是大大小小的水泡,钻心地疼。

当时,没有任何防护意识,光着脚干活,受伤后也没有进行正确的救治、消毒等措施。

老板一分工钱也没给,直接叫我回家。

而我为了省钱,就在村里的卫生所随便买了点药。

我在家休养三个月后,伤口自然愈合。

但我一直怀疑,沥青里的细菌没有及时清理,造成感染,才导致我后来生病截肢。

那时,我以为自己钢筋铁骨,这种事情永远不会发生在我身上。

可惜,命运跟我开了一个很大的玩笑。

等我养好病,已经进入冬天。

当时,农村每年冬天都要搞水利建设,我被村里人安排去山区修水库,离家十几公里远,我一直干到过春节才得以回家。

过完年,进入年。

村里人考虑到我是不可多得的高中生,把我分配去大队机械厂上班,主要负责用一台小型抽水机灌溉农田。

那时,同龄人头顶烈日,脚踩泥水,我可以搞机械,有一份受人尊重的职业,真算得上是年少有为。

但灌溉工作都是在荒郊野外,十里八乡都难有一棵树,太阳再大,我也只能硬抗。

每年有七个月时间,我都在野外工作,基本二十四小时连轴转,睡在荒郊野外,风吹雨淋日头晒。

三年下来,我患上严重风湿,四处求医问药,却还是瘫痪在床。

这一年,我只有20岁。

后来,风湿病越来越严重,逐渐发展为双下肢动脉血管发炎,双腿红肿。

这个过程很可怕,因为疼痛,我头发掉光,一米七二的高个子,体重只有七十七斤,几乎可以用瘦骨嶙峋来形容。

因为太疼,我每天像猪一样惨叫,就连路过我家门口的村民听见了,都忍不住落泪。

瘫痪五年,家里为了给我治病,负债累累,我家是全村公认的、最穷的一家人。

但病情还在持续恶化,医生说:“如果不及时有效治疗,血管就会一直往上堵,堵到心脏,人就危险了。”

年腊月二十几,我突然休克过去。

家人乱作一团,姐姐提议:

“一旦在过年期间出事,有些东西不好买,最好先去把棺材买回来。”

其他人点头,开始为我筹备丧事。

所幸,我求生意志太强,在没有进行任何救治的情况下,又醒了过来。

23岁那年,经过弟弟战友介绍,医院看病。

但医生说治不好,唯一的办法只有截肢,我还年轻,不想就此成为一个残疾人,于是放弃了治疗。

没办法,家人只能在农村找些偏方来给我用,每天烧盐水替我清洗伤口。

年3月,亲戚在医院可以治疗脉管炎,劝我去试试。

家人喜出望外,认为我有救了,但这些年为我治病,早已家徒四壁,能借的都借光了,根本拿不出治疗费用。

当地信用社知道我的情况后,非常同情我,破例为我办了元贷款。

我带着这元钱,拖着残腿,只身前往武汉。

办完住院手续后,全身上下只剩下四十多元生活费。

在医院一直住到12月,我的脚不见好转,伤口既没有愈合也没有溃烂,医院决定给我做血管移植手术。

关键是手术费从何而来?

护士安慰我:“不用你花钱,你这是全国第一例实验手术。”

我明白了,也就是说,这次手术的风险很大。

但当时那种状态,就是不做手术也是生不如死。

我安慰自己,只要不花钱,管他实验不实验、成不成功。

手术后,我的腿缝了针,12月底出院回家,母亲非常高兴,摸摸我的身子,念叨着我长胖了、变白了。

实际上,我住院大半年,基本上没见过太阳,肯定变白了。

但只有我自己知道,医院没钱吃饭,谈不上补充营养,看起来长胖,不过是激素让我身体浮肿而已。

然而,刚过完春节,我的病情更加严重,医院住院。

年4月28号,我再次进行血管移植手术。

这次手术更惨,我全身上下只有5块钱,是我所有的生活费和营养费。

这次,我对麻药过敏,手术出来后,满嘴全是水泡,又没人照顾我,病友看我可怜,用棉签蘸水替我润湿嘴唇。

后来,医院的清洁工主动帮我打饭,但我一共只有三元多钱的饭票,一餐只能吃一毛钱的白菜,偶尔吃点五毛钱一份的粉蒸肉。

几天下来,我弹尽粮绝,身无分文。

最惨的一段时间,我四天没有吃饭,只喝开水,病友吃饭时,我就蒙头睡觉。

大病房里住了8个人,其它病友看见我每天吃饭时就睡觉,掀开被子招呼我吃饭,不料却看见我全身浮肿。

他们明白缘由后,自发为我捐款,一共为我捐了六十多块钱。

当年,这些钱差不多是一个工人一个月的工资,我一辈子都感恩那些好心的病友。

结果到第十二天时,我突然开始发烧,左大腿肿得厉害。

医生重新替我处理伤口,才发现止血纱布忘记拿出来,纱布在伤口里面发炎,大腿才会肿得这么厉害。

这本来是一场医疗事故,但由于当时法律不健全,没有维权意识,我没有追责。

把伤口里面的脓处理干净后,大腿里面几乎没有肉,我痛得满头大汗,躺在床上三天无法动弹。

双腿已经溃烂,住院1年多时间,手术几次,也不能控制住病情,我只能出院。

这时,我已经25岁,生命中最辉煌宝贵的青春时期,都被我浪费在病床上。

出院后,我开始发愁,没有本钱,没有一技之长,双腿又不好,今后的生存出路在哪里?

我在街上转来转去,想找份合适的工作,偶然看到一个补鞋的摊点,想到补鞋本钱小,又不需要走路,不出体力,正好适合我。

我决定以补鞋为生,就花17元钱买了台补鞋机,独自装了拆,拆了又装,逐渐摸清了补鞋的技巧。

一开始,我免费为左邻右舍补东西,一是练练手,二是回报乡邻。

大概一个星期后,我掌握了基本的补鞋技术,就放下面子,走村串户,老百姓补一次鞋,我收费五分钱、一角钱。

早上,母亲做好早餐,我吃饱出门,中午免费为村里的居民补鞋,混餐饭吃,天黑再回家。

二十多天后,我居然攒下一百一十块钱。

我卧床养病这么多年,现在居然能挣到钱,拿回家交给父母买日用品,父母高兴得不行。

有了生存的本钱和技能,我又不满足现状,想去城市闯荡。

当年,苎麻七块钱一斤,弟弟把家里的苎麻全部卖掉,给我换回42元路费和本钱。

带着这笔钱,我来到黄石市做生意。

实际上,我心里直打鼓,不知道该在哪里摆摊。

而且当时我左脚的四个脚趾头已经烂掉,留下一个大伤口,我没钱买药,用一块纱布遮着防灰尘,晚上再烧点盐水洗洗。

白天,还要拖着残腿,去找适合摆摊的地方。

起初,我在朋友家借住了三天。

后来,我觉得不能长期打扰别人,就搬了出来。

无处可去,幸好遇到一个摆摊的大姐,她看在同乡的份上,帮我在附近租了一间小屋,月租金五元。

说是小屋,其实就是个院子,只有一方围墙,三面透风。

大姐找来一张小竹床,替我铺好,我才有个安身之地。

实际上,住的地方两方没有墙,只能挡雨,一床被子,一边垫、一边盖。

晚上,我经常被冻醒,再加上脚上的伤口疼痛难忍,我几乎每晚都彻夜难眠。

好在,我很快在十字路口支起了小摊,生活有了着落。

修鞋之余,我没放弃过自学技术,没有师傅教我,我就摸索着自学。

有过硬的技术在手,我的顾客越来越多,名声逐渐传开,成了远近闻名的“锁神”。

我的鞋摊越开越大,经营的业务有补鞋,开锁,修手表,配钥匙,修钢笔,修手电筒、打火机等。

生意好的时候,我一天能挣8块,甚至10块钱。

那时候,普通人一个月的工资才三十七块五,我一个月的收入是他们的十倍。

虽然我的双腿注定残疾,但我对新生活的渴望不比正常人少。

年,新年开始,我搬到离我摆摊地点很近的地方,和两个老人同住一个屋,月租金五元。

而且,就这一年时间,我还清了治病欠下的所有债务。

第二年,我有一技之长,每个月收入不低。

在姐夫的介绍下,我和邻村一个姑娘结婚,年底,我的大儿子出生。

他的到来,给我这个家庭带来了极大的欢乐与希望。

在我家乡有个风俗,儿子出生要去四处报喜,告诉亲戚我有了儿子,准备办酒宴庆祝。

那段时间,我处于极度兴奋状态,每天不顾腿上的病痛,骑着自行车,往来于各个亲戚的家里。

然而,体力严重透支,我的病情急剧恶化。

年正月,我左脚的脚背开始由红变黑,经过医生诊疗,得到两个结果:要么等死,要么截肢。

无奈之下,我只能选择把左小腿截肢。

这一年,我28岁,刚刚当父亲,孩子还没满月,就成了一个残疾人,何其可悲。

但我没了左脚,还有右脚。

我不想低头认输,就拄着一根木棍,开始练习单脚走路。

我心想:还行,倒不了,更死不了。

没想到,我高兴得实在太早了。

没几天,我的右脚又开始快速溃烂,三天时间,右脚五根指头全部烂黑。

为了活命,我迅速又做了右脚截肢手术。

可老天爷好像特别喜欢和我开玩笑。

手术完成的那天晚上,我高烧不退,人已经快不行了,右脚伤口持续恶化,只能再进行一次小型截肢手术。

算下来,九天时间,我经历了三次截肢。

失去双腿后,我根本站不起来,也坐不稳,总是感觉上重下轻。

老实说,我不是没有想过去跳江,可当时我的儿子才刚刚出生,两个月大,他连父亲的面都没有见过,我实在舍不得孩子。

现在回想起来,我觉得人生就像走二万五千里长征。

开始出发的时候,谁都不知道一路上会有这么多艰险,但无论任何时候,我都随时做好了吃苦受伤的准备。

截肢后,我在家休养了两个多月,家里一点经济来源都没有,五个月的儿子嗷嗷待哺。

思前想后,我决定回城里重操旧业,养家糊口。

年6月23日,我再次回到黄石,行走完全依附两条小板凳。

我住的地方,离我摆摊的地点很近,对正常人来说,步行也就五分钟。

可即使是五分钟的距离,对我来说也很遥远,我至少要爬行半小时才能到。

有一次,我用小板凳代步,到摆摊的地方后,我用双手撑着板凳往工作的椅子上坐,结果一不小心,身体失去重心,从椅子上摔下来。

右残腿的前端扎在水泥地面上,残腿前端本就只有皮包骨头,刹那见,皮破了,鲜血直流。

一年多后,伤口仍然无法愈合,我只好又截肢一寸。

这次截肢手术只有局部麻醉,万分痛苦,我在家休息半个月,就继续开始工作。

没办法,作为男人,我还要负责养家。

年8月,我的小儿子出生,他的到来,又给我的家庭带来许多欢乐。

为了两个孩子,我日复一日努力工作,从不嫌苦嫌累。

四年后,我还清欠下的所有债务,还装上了假肢,重新站了起来。

94年,我寄钱回老家,在家乡盖起一栋漂亮的楼房。

以前,我们家是全村最穷的人家,我用一己之力扭转局势,让十里八乡的人都羡慕我们家。

年,为了解决两个儿子读书的问题,我花一万五千块钱,把我的户口高价迁到城里。

年,国家还没有房改政策,我又花三万多块钱,争取到一个房产指标。

很快,一套二室一厅的房子,过户到我名下,

我们一家人,终于在城里有了归宿。

说实话,当时社会上万元户尚且凤毛麟角,我们整个县都没有万元户,我能有如此成就,周围人都很佩服。

但我并不甘心就此止步,甚至还想更上一层楼。

我边摆摊边寻找项目,后来决定搞蜗牛养殖,巅峰时期,养殖场安置了12名职工。

然而,正当如火如荼的时候,我的命运再次被改写。

年7月,爆发了一场百年不遇的特大洪水,我的养殖场被淹没。

这一年,我36岁,前半生所有的努力和付出,全都化为泡影。

望着浸泡之下的养殖场,我几乎崩溃。

一夜之间,我再次一无所有,但生活还要继续,没有本钱重启养殖场,我只好再次回归老本行,靠摆摊维持生计。

0年,一天晚上我做完家务,看着两个儿子做作业,看到他们趴在桌上写字,时间一长,不是驼背就是近视。

我灵光一闪,历时一年时间,设计出一款多功能矫正姿势升降器,还申请到了国家专利。

一位朋友劝我:

你搞生产谈何容易?你出门无双腿,伸手无资金,社交无关系,回家无温暖,还是把专利买了,卖几个钱算几个钱。

我不愿意,借钱生产模具,开始本地几所小学推广安装。

可我在外推广产品时,儿子打电话给我说,一日三餐无着落,经常饱一餐饿一顿。

我心痛不已,害怕真的把两个儿子身体搞垮,只好放弃一切业务,专门在家照顾和抚养两个儿子。

两个儿子很孝顺,记得有年中秋节,我外出办事无法及时回家,就给儿子30块钱,让他们自己买月饼吃。

那天晚上,我始终放心不下孩子,非要别人开车送我回家。

我赶了很远的路回到家,发现两个儿子坐在楼下的台阶上等我,小儿子已经困得靠在哥哥身上睡着了。

两个儿子买的月饼,他们一个都没吃,全捏在手上等我回来一起吃。

我心如刀绞,泪流满面,再挣钱的买卖我也不想干,必须好好把两个儿子养大。

后来,为了照顾两个儿子,我又开始摆摊养家的生活。

因为手艺好,顾客络绎不绝,来找我拜师学艺的残疾人非常多。

但我不想靠手学徒挣钱,大家都是残疾人,能帮一把就帮一把,我免费把我的技术传授给那些需要的人。

我的第一个徒弟,是个大火烧伤致残的残疾人。

他来我家当学徒半年,学有所成,有了收入来源。

第二个徒弟,是先天小儿麻痹症,学习半年后,他另立门户,还找到了自己的爱情,结婚生子。

前前后后,我一共帮助了30多个残疾人就业,没有赚过他们一分钱。

4年,有矿老板资助我4万元,帮助我开了一家门店。

我的事迹,被当地媒体大肆报道,前来找我学徒的残疾人越来越多,我的店面很小,根本不够用。

我想,开店赚的钱,是我凭自己手艺应得的钱,但开店的4万本钱是矿老板资助的,我应该用来回报社会。

于是,我决定开办一个残疾人技能培训班,用我的一技之长,帮助那些需要帮助的残疾人。

办学一年,我不收学费,还免费提供吃住,一分钱没有赚到不说,还倒贴十几万元生活费、房租。

但我觉得再苦再累也值,这就是我想要的结果。

可没多久,学校就发生了一起意外。

因为原来的学校要拆迁,我几经周折,只好租用一所废弃的厂房,这里依山而建,地势不平,宿舍离公厕还很远。

一个残疾学员去上厕所,不小心在路上摔了一跤,学员仅有的右手摔断,家属找我赔钱。

这名学员在来学校之前,在家自杀过三次,我刚帮他重建起活下去的信念,却发生如此严重意外,我也没有想到。

为了给学员治病,我倾其所有,但高额的治疗费还是让我喘不过气,我无能为力,不得不停办学校。

一切,又回到原点。

时间一晃而过,不知不觉中两儿子长大成人,我的余梦又开始了。

年11月23日,我收拾好家里的一切,带上行李,到首都北京市追梦。

刚到北京市,我在南三环边上的一个小旅馆住下,每晚一百元。

住了三天,我心疼那一天一百,就在附近找了一家网吧,每晚花10元,不但可以上网,还可以在椅子上睡觉。

网吧有暖气,十二月份的北京,天寒地冻,我在网吧住了五天,每天吃泡面,几天下来,嘴巴上火溃烂。

好在,我在北京认识了一个好友,他资助我一万五千块钱,帮助我盘下一家门面,开了一家皮革护理店。

我渐渐在北京市站稳脚跟,由于服务质量好,回头顾客越来越多,一年后,做得有声有色。

年,房东看我们生意好,强制要求我们搬走,收回店面自己经营。

我已经52岁,一个人留在北京独木难支,只好把店面交还给房东。

店面关闭后,我把设备低价处理,在北京五环外租了一个小屋暂住,房租只要块钱一个月。

后来,经过好友介绍,我又参加了新华网络电视、联合河北卫视举办的综艺节目,叫做《你就是奇迹》。

全国八个赛区,一万四千民间专利项目参加海选,我的项目脱颖而出,获得创新奖。

产品得到认可,我决定生产模具,又拖着残腿奔波在北京、河北等地,期间无数次摔跤,挨冻挨饿也是常事。

几个月下来,第二款产品设计出来,被中华慈善总会认可,并接受为受捐产品。

通过中华慈善总会的牵线,我为山西吕梁地区的小学捐赠了产品。

一年下来,我辗转于承德市与北京市之间,北方的承德天寒地冻,大雪纷飞,这个项目不但没挣到钱,还耗光我的积蓄。

而且,不幸再次降临在我身上。

一天,我不小心在雪地里重重地摔了一跤,我的命运又被改变。

因为摔跤,我的右腿被扭伤,脉管炎再次复发,像当年一样继续向大腿上溃烂,连右小腿关节也保不住了。

年4月10号,我再次经历截肢,在家呆到年底才恢复。

那年,我本来有机会去现场看春晚,连票都订好了,却突然爆发了新冠疫情,一切只能被迫停摆。

直到年上半年,我都在寻找机会,想走出家门。

可我没有收入来源,只能靠低保生活。

好不容易攒够钱后,我买了一部新手机、一只音响,还给我的电动三轮车加装了一组电瓶。

年重阳节,我开着电动三轮车,从湖北省黄石市出发,历经12天,达到浙江省义乌市。

路上,光是穿过江西省,我就花费整整7天时间。

那些天,每天都在下雨,我顶着风雨日夜赶路。

记得一天晚上,电动三轮车在半路上没电了,而手机导航带着我转来转去,就是找不到路。

当时,已经晚上十点多钟,我还没有吃晚饭,路上没车没人,我实在没有办法,只好往前慢慢地挪着走。

突然,我看到前面有一辆闪着光的车,我赶紧跑过去,发现有群人在装载草莓苗。

短暂交谈后,主人不但请我吃了一顿热饭,打热水给我洗脸,还让我在他们的货车里睡了一晚上。

第二天早上,他又给我煮了一晚面条,还特意加了两个荷包蛋。

说实话,短短的几天旅行,我遇到过很多艰难危险的时刻,但无论我走到哪里,总有热心人会帮我。

我在路上遇到的每个人,都是好心人。

本来,我的初衷是无腿丈量中国,认真看一看我们祖国的大好河山。

可没想到,我刚到浙江义乌市没多久,就有了中风症状,旅程被迫终止。

今年,我已经60岁,失去双腿,但我依然在寻找重新出发的机会。

对我来说,我的词典里从没有认输和畏惧,无论遇到再大的挫折,我都会笑着面对。

这是记录的第个真实人物故事。

我觉得,真实自有千钧之力,拥有感动和温暖人心的力量。

把你的痛苦讲述出来,你就会减少一份痛苦;

把你的快乐分享出来,你就会得到两份快乐。

如果你也想讲述自己的故事,让更多人看到,请发私信给我

我是朱小鹿

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